الثامن من ايار- اليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا

الأحد , 19 أيار/مايو 2024

الثامن من ايار- اليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا

07-05-2012 10:54 AM
كل الاردن -

بسم الله الرحمن الرحيم

يصادف الثامن من ايار من كل عام- اليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا, حيث تحتفل الاسرة الدولية بهذه المناسبة. لقد بدأت فلسطين الاحتفال بهذه المناسبة عام 1997 حيث تحرص جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا على احيائها بما يحقق اهدافها المتمثلة اولا في ابراز جوانب التضامن المجتمعي مع المرضى واهاليهم في رحلة الشفاء ومقاومة المرض اضافة الى شد انتباه المجتمع المحلي الى اخطار مرض الثلاسيميا وسبل الوقاية منه.
لقد شهد العقدان الماضيان اهتماما متزايدا بمرض الثلاسيميا لعدة اسباب, لعل ابرزها الانتشار الواسع لحاملي صفة مرض الثلاسيميا الوراثية حيث يحمل صفته الوراثية قرابة 4% من السكان في المنطقة العربية اضافة الى ان حدوث المرض لدى الابناء ظاهرة يمكن استقراؤها وبالتالي السهولة النسبية لوقاية الاجيال القادمة من اخطار المرض.
لقد عمدت العديد من الجمعيات الناشطة في مجال مكافحة الثلاسيميا الى تبني خططا طموحة لنشر الوعي والمعرفة بالاسباب الكامنة وراء الاصابة بهذا المرض كما وتبنت العديد من الدول برامج كشف عن حاملي الصفة الوراثية للمرض وتثقيفهم بسبل وقاية ابنائهم اضافة الى سن القوانين والتشريعات الملزمة للحد من خطر الاصابة. ويمتاز مرض الثلاسيميا بعدم ظهور اعراض سريرية لدى حاملي صفته الوراثية في حين يتسبب هؤلاء (في حال زواج حاملي صفة مرض الثلاسيميا بعضهم من بعض) بمرض ابنائهم او جزء منهم. إن فرصة ولادة الطفل المريض بالثلاسيميا هي 25% في كل حالة حمل وتبدأ اعراض المرض بالظهور في بعض انواعه (نوع بيتا) في الاشهر الاول من عمر الوليد المصاب في حين تبدأ اعراض المرض داخل الرحم للنوع الفا. وعلى جميع الاحوال فإن اعراض مرض الثلاسيميا العظمي تتلخص في حالة من فقر الدم الشديد التي تستلزم اجراء عملية نقل دم دورية كل 3-4 اسابيع وتستمر طوال العمر اضافة الى حاجة المريض لادوية تخصصية تساعد جسمه على طرح فائض الحديد المتراكم في انسجته المختلفة الى جانب المتابعات العلاجية التخصصية. ان كلفة العلاج تصل الى 15-25 الف دولار امريكي سنويا لكل مريض وهذا العلاج يستمر مرافقا للمريض طوال حياته.
لقد طرأ تغير كبير في مجال الامراض الوراثية خلال الاعوام القليلة الماضية ولقد ادركت المؤسسات الصحية والمنظمات الاهلية الاهمية القصوى لبرامج الوقاية والتثقيف للحد من اخطارها وبضمنها مرض الثلاسيميا, ويمكننا القول ان واقع المريض يتغير ايضا بسرعة وبالاتجاه الايجابي مما يخفف كثيرا من خطر الاصابة بالمرض ويحمي الاجيال القادمة من ويلاته. لقد انهى العشرات من المرضى تعليمهم الجامعي ويتطلعون اليوم لاخذ دورهم في المجتمع وتأسيس اسر لهم.
وبمناسبة الثامن من ايار اليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا لا يسعنا الا ان نشد على ايدى المرضى والاهالي الذين تحملوا الكثير من العناء والصعوبات ولكنهم تشبثوا بالامل وضربوا اروع الامثلة واعظمها في تحديهم اليومي لالام المرض, ونقول لمجتمعاتنا المحلية- ان مسؤوليتنا تجاه اجيالنا القادمة تحتم علينا بذل كل جهد لتجنيبهم اخطار و ويلات الثلاسيميا من خلال الالتزام بإجراء الفحص المخبري قبل الزواج وتجنب زواج من يحملون صفة المرض بعضهم ببعض حماية لابنائنا من خطر الاصابه به. ان حمل الصفة الوراثية بحد ذاته لا تترتب عليه اية اخطار ولكن الخطر الداهم يتربص بمواليد الابوين الذين يحمل كل منهما صفة الثلاسيميا الوراثية. وكلمة اخيرة وتحية نوجهها للمريض محمد سليمان الذي مضى على اعتقاله اداريا اكثر من عام فأعلن قبل شهر اضرابا عن العلاج رفضا لسياسة الاعتقال الاداري الذي تمارسه قوات الاحتلال ضده وضد المئات والالاف من ابناء شعبنا المرابط, كلمة نقولها لمحمد ولكافة الاسرى- ان الفجر قريب ,ان الفجر قادم بإذن الله.